header
Home Over mij
Uitrusting
Tips & Tricks
Blog

Fietsen met lymfoedeem
Wat is lymfoedeem. Ik wist het ook niet precies toen ik in 2015 de diagnose kreeg. Dat oedeem vochtophoping betekende dat was me wel bekend maar dat dit dus ook door een slechtwerkend lymfestelsel veroorzaakt kon worden?

Lymfoedeem is een ernstige, medische aandoening. Een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in het lichaamsweefsel als gevolg van een verstoord evenwicht tussen de aan- en afvoer van vocht.
De klachten die hierbij kunnen ontstaan zijn:
  • zwelling
  • vermoeidheid en zwaar gevoel
  • pijn
  • beperking in beweging
  • beperking in het dagelijks functioneren
  • huidafwijkingen
  • infecties
Bron: www.lymfoedeem.nl

Men maakt onderscheid in twee vormen van lymfoedeem.
  1. Primaire Lymfoedeem: is aangeboren . Vanaf de gebroorte zijn er minder lymfebanen aanwezig waardoor in de loop van het lleven zwellingen kunnen ontstaan
  2. Secundaire lymfoedeem: niet aangeboren maar veroorzaakt door ziekte, operatie, infectie of trauma.
In mijn geval is het Primaire lymfoedeem. Het is dus aangeboren en op later leeftijd zichtbaar geworden. In 2010, ik was toen 36 jaar, ontdekte ik de eerste signalen. Ik kreeg regelmatig last van een opgezwollen enkel en mijn rechter bovenbeen was al langer iets dikker dan mijn linkerbeen. Ik besteede er in eerste instantie niet veel aandacht aan. Dat mijn bovenbeen ietsje dikker was, kon ook komen door spieropbouw en het was ook niet zo dat het duidelijk zichtbaar was. Ik voelde het alleen aan mijn broek. De pijp zat wat strakker. Die opgezwollen enkel was in het begin af en toe maar op ten duur werd het wel steeds erger en vaker. Ik ben toen naar een huisarts geweest maar die vertelde me dat het waarschijnlijk door een spatader kwam en dat ik mijn been maar op omhoog moest leggen als het dikker was.
Dus ja, dan verzin je zelf oplossingen want het werd steeds erger. Ik droeg al sportcompressiekousen om de zwelling te gaan en plaatste mijn been op een krukje wanneer ik op de bank zat.

Tot ik in 2017 tijdens mijn fietsvakantie in Spanje een zeer ernstige zwelling in mijn rechterbeen kreeg. Het was warm, ik had twee collen opgefietst en vervolgens had ik een enorme steile, lange afdaling. In het dal ging ik wat eten in een restaurantje en toen ik op wilde staan, lukte dat bijna niet. Mijn benen, vooral de rechter, was gigantisch dik en ik kon ze nauwelijks buigen. Toen wist ik dat dit niet door een spatadertje veroorzaakt werd. Gelukkig nam de zwelling in de volgende dagen ook wel weer af maar ik had me voorgenomen dat de werkelijke oorzaak gevonden moest worden.
Eenmaal weer thuis ben ik dus weer naar de huisarts gegaan. Ze wilde me weer wegsturen maar ik stond erop dat ik een verwijzing zou krijgen naar een dermatoloog. En zodoende zat ik een paar weken later in het ziekenhuis voor een spataderonderzoek. Daar kwam natuurlijk niets uit. 'Nou mevrouw, u heeft geen spataders. Ik zie slechts een klein plekje maar dat kan geen zwelling veroorzaken'.

De dermatoloog stond ook bedenkelijk te kijken en kneep eens in mijn benen. 'Het lijken wel spieren' zei ze nog''. Dat zou best kunnen maar waarom is mijn rechterbeen dan zoveel dikker dan links?' vroeg ik. Er werd een meetlint ergens achteruit een la opgezocht en na een meting vond zei dat het verschil van 6 cm ook wel erg veel was. Ik kreeg een verwijzing voor een lymfscintigrafie.
Een lymfscintigrafie is een vaatonderzoek. Hierbij wordt een klein beetje nucliaire vloeistof tussen de tenen ingespoten en vervolgens worden er foto's gemaakt. De lymfevaten en lymfeklieren voeren de vloeistof af. Hierdoor is het mogelijk deze in beeld te brengen. Een paar uur later worden er weer foto's gemaakt en kan de arts zien tot hoever de vloeistof is afgevoerd en of er afwijkingen in de afvoer zijn.

Na dit onderzoek bleek inderdaad dat mijn lymfesysteem niet goed functioneerd en kreeg ik de diagnose Primaire Lymfoedeem. Het zit in beide benen maar mijn rechterbeen is erger dan de linker. De dermatoloog vertelde me dat het een zeer ernstige aandoening is en dat het veel impact op mijn leven zal hebben. Ik moest vanaf nu steunkousen gaan dragen. Steunkousen van mjn tenen tot aan mijn lies. Mijn hele benen dus! Ik mocht niet meer intensief sporten, uitkijken met wondjes op mijn benen, hoge temperaturen vermijden. Oja, en dat fietsen wat ik deed...daar moest ik mee stoppen. Stoppen met fietsen?! 'Dat gaat niet gebeuren. Fietsen is onderdeel van mijn leven' was mijn reactie daarop.

De oedeemtherapeut, waar ik vervolgens naar verwezen werd, was gelukkig meer medenkend. Ze begreep dat ik mijn actieve leven niet kon opgeven. Dat hoefde ook niet maar ik zou er dus wel rekening mee moeten houden. Bewegen is juist goed om de afvoer van lymfevocht te stimuleren. Ik kreeg een paar mooie, comfortabele steunkousen aangemeten een compressie capribroek. Een broek zit veel comfortabeler dan kousen tot je lies. Die hoef je niet steeds op te hijsen en gaan ook niet in je benen snijden wanneer je veel beweegt en sport.

Iedere ochtend, na het wakker worden, trek ik mijn steunkousen en broek aan. Deze mag ik pas weer uitdoen voordat ik naar bed ga. Ik draag het dus de hele dag. Het aan en uidoen is wat lastig omdat het erg strak zit. Ik draag klasse 3 voor beide. Het is lastig maar ik ben er inmiddels aan gewend. De hulpmiddelen, want dat zijn het, zitten comfortabel en ik heb er weinig last van overdag. Alleen naar de wc gaan duurt iets langer.
Mijn lidmaatschap bij de sportschool heb ik wel moeten stopzetten. Ik deed fanatiek aan krachttraining maar dat gaat dus niet meer. Intensieve sporten met veel explosiviteit is niet aan te raden. Dat lukt ook niet meer want ik heb door de lymfoedeem heel snel last van verzuring. Ik voel dan een heftige pijn en krachtverlies. Ook ga ik enorm trillen en het herstel duurt lang. De zwelling neemt ook toe.
Daarintegen zijn aerobe duursporten prima te doen en hebben zelfs een positief effect op de lymfoedeem. Vooral fietsen is een heel goede beweging omdat je tijden de fietsbeweging de lymfeklieren in de lies activeerd.
Lymfevocht wordt namelijk afgevoerd door de beweging van de spieren. de aanspanning en ontspanning werken als een pomp en stuwen het lymfevocht omhoog. Bij het bloedvatenstelsel wordt dit gedaan door je hart maar bij het lymfestelsel wordt dit dus gedaan door de spieren. Lang zitten of lang staan is ook niet aan te raden. Wandelen heeft wel een gunstige invloed.

Ik kan uit ervaring zeggen dat fietsen heel goed is bij lymfoedeem in de benen. Wanneer ik fiets draag ik de compressiebroek niet, omdat ik dan vaak een fietsbroek draag. Dit gaat pima. Mijn kousen heb ik wel altijd aan. Wanneer ik op fietsvakantie ben en met bepakking in de bergen fiets, moet ik wel opletten. Ik merk dan dat mijn benen snel verzuren bij het beklimmen van een helling. Ik voel dan een heftige pijn. Wanneer ik voorzichtig door fiets in een lichter verzet, trekt de pijn langzaam weg en gaat het beter. De kracht komt dan ook langzaam terug. Dus ja, met wat aanpassingen en gezond verstand kan ik gewoon blijven doen wat ik doe. Weten wanneer ik een tandje terug moet doen en weten hoe ik eventuele zwelling kan reduceren. Verder moet ik infecties en ontstekingen voorkomen want dit kan ook een heftige zwelling veroorzaken. Dus uitkijken met wondjes en verbranding door de zon. Verder moet ik gezond eten en niet te dik worden want dat kan de oedeem ook verergeren.